Según estudio, 420.000 personas en el mundo sufren de hemofilia

Actualmente, asociaciones de pacientes en Colombia como la Liga Antioqueña de Hemofílicos adelanta estudios que ayudan a entender la realidad de la enfermedad en nuestro país.

Es un padecimiento causante de hemorragias leves y graves que pueden poner en peligro la vida de los pacientes en su mayoría hombres, debido a que las mujeres sólo son portadoras del gen de la enfermedad y sufren los síntomas únicamente en casos excepcionales.

Para conmemorar esta fecha se publicarán los resultados del informe mundial de experiencias y oportunidades en hemofilia llamado HERO, liderado por la farmacéutica danesa Novo Nordisk.

HERO es un  estudio que se realiza entre la comunidad global de  pacientes con hemofilia en 11 países alrededor del mundo. El objetivo de la investigación es conocer el impacto psicológico y social que tiene la enfermedad en los pacientes, cuidadores y profesionales de la salud.

Según el informe publicado por Novo Nordisk, hay 420.000 personas en el mundo que sufren de Hemofilia. Mientras que en Colombia, las cifras de hemofílicos superan los 1.900 diagnosticados. 76% tipo A, 16% tipo B  y alrededor del 8% no está clasificado por tipo, de acuerdo con el más reciente reporte de la Federación Mundial de Hemofilia (WEH).

Para entender en qué consiste esta clasificación, el doctor Juan Gabriel Cendales, Director Médico de Novo Nordisk, explica que existen distintos factores numerados que intervienen en la coagulación, “cada uno cumple funciones específicas en la sangre. Cuando el factor 8 está afectado, el paciente es diagnosticado con Hemofilia A en el caso del factor 9 la calificación es de tipo B”.

Entre las características de la enfermedad para las dos clases de hemofilia se cuenta la aparición de hemorragias articulares, estas pueden presentarse en las rodillas o los codos de los pacientes lo que limita su capacidad para realizar actividades normales.

De acuerdo con HERO, el 89% de las personas hemofílicas que participaron en el estudio afirman que el dolor de la enfermedad afecta su vida diaria. Por ejemplo el 59% reportan dificultad en su movilidad, mientras que el 36% dice sentir un impacto negativo en sus relaciones con las demás personas.

Las cifras muestran la realidad de los pacientes alrededor del mundo, quienes en Colombia cuentan con tratamientos que fortalecen los factores 8 y 9 de la coagulación mejorando su calidad de vida. Sin embargo en algunos casos, hay pacientes que generan anticuerpos o inhibidores a los tratamientos, haciendo que las hemorragias sean más difíciles de controlar.

Frente al tema de los inhibidores, el doctor Cendales afirma: “Para cambiar las posibilidades de este grupo especial de pacientes, el tratamiento se basa en el  uso del factor 7 recombinante que actúa en contra de los inhibidores y mejora la calidad de vida de la persona hemofílica. Este tratamiento recibe el nombre de terapia puente”.

Actualmente, asociaciones de pacientes en Colombia como la Liga Antioqueña de Hemofílicos adelanta un estudio que ayudan a entender la realidad de la enfermedad en nuestro país, como es el caso de ‘En red para la vida’, iniciativa de investigación de la patología en el departamento de Antioquia.