Colombia se une al llamado mundial por la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Con ocasión del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Asociación Colombiana de Neurología (ACN), realizará en la capital del país el 20 y 21 de junio, el simposio y campaña de sensibilización de la enfermedad motoneuronal y Esclerosis Lateral Amiotrófica, en las instalaciones del Hotel Royal Park Metrotel de Bogotá.

Debido a que la Esclerosis Lateral Amiotrófica en Colombia, afecta a 2 personas por cada 100.000 habitantes, se dedicará la jornada del día sábado a pacientes y cuidadores, con el fin de orientarlos en temas como: calidad de vida, tratamientos, abordaje psicológico, entre otros.

Debido a que la enfermedad de ELA es una patología de difícil diagnóstico, que en sus inicios no presenta signos y síntomas únicos, la comunidad médica puede confundirla con otras patologías. Por ello, se dedicarán dos días para que profesionales nacionales y de España, orienten al cuerpo médico, acerca de las causas, nuevos tratamientos, cuidado paliativo, abordaje psicológico, evaluación clínica y neurofisiológica, que contribuyan al nivel de certeza respecto al diagnóstico.

Aunque la Esclerosis Lateral Amiotrófica, tiene un leve predominio en la población masculina (1.5 a 1 y 2 a 1), tiene dos rangos de edad de inicio: entre los 56 y 63 años, cuando se presenta de forma “esporádica” o al azar y una edad más temprana, entre los 47 y 62 años, en pacientes que tienen o han tenido familiares consanguíneos con la enfermedad.

Según la neuróloga Martha Peña, especialista en esta enfermedad: “existen tratamientos que buscan mejorar la calidad de vida y sobrevida de los pacientes con ELA; principalmente, enfocados a la intervención temprana farmacológica, respiratoria y nutricional. Sin embargo, el tratamiento y acompañamiento del paciente tiene mejores resultados, si se gestiona desde un grupo de trabajo interdisciplinario que ofrezca una visión integral y complementaria de la persona con ELA y su familia”.

Es por ello que el evento liderado por la ACN, dedicará el sábado 21 de junio a pacientes y cuidadores, con el fin de orientarlos en temas como calidad de vida, a través de un taller de sensibilización que permitirá a los asistentes, acercarse a lo que es vivir con esta patología en Colombia.

Adicionalmente, se dedicará un capítulo especial para hablar de neuroética, con el fin de aportar elementos de reflexión, frente a dilemas y decisiones moralmente aceptables, en temas como: autonomía de las personas con ELA en fase terminal, impacto bioético en el cuidado neuropaliativo, tamizaje neonatal de enfermedades neurometabólicas, una visión holística del paciente neurológico desde Oliver Sacks, entre otros.