Conmemorarán el día de las enfermedades “raras”

Según la Organización Mundial de la Salud, OMS, existen cerca de 5000 enfermedades huérfanas también conocidas como “raras”.

Debido a que estos padecimientos son “raros” por su baja frecuencia, la OMS invitó al mundo para dedicar el último día de febrero, como un mes raro por tener menos días y cambiar cada cuatro años en su número de días, para celebrar el Día de la Enfermedades Raras.

En Colombia la celebración durará dos días, gracias a la convocatoria de la Asociación Colombiana de Neurología, ACN, la Asociación Colombiana de Neurología Infantil, Asconi y Asociaciones de Pacientes.

A causa del desinterés social, comercial y a la poca información y sensibilidad que existe entre la ciudadanía; el diagnóstico oportuno, para una enfermedad huérfana, puede tardar entre siete y diez años.

Evento académico

Los conceptos en historia de estas enfermedades, los aspectos bioéticos, el enfoque integral del paciente y la experiencia en Latinoamérica son algunos de los temas que serán abordados por especialistas nacionales de gran talla como los doctores: Luís Alejandro Barrera, Juan Carlos Prieto, Luz Norela Correa y Marta Solano.

El evento académico se llevará a cabo en el Auditorio de la Biblioteca Virgilio Barco el 27 de febrero desde las 2 p.m., donde se lanzará la cartilla “Enfermedades Huérfanas, derechos y deberes de los pacientes” a cargo de la Defensoría del Pueblo.

Feria de asociaciones para todo el público

Para continuar con esta celebración, el 28 de febrero se llevará a cabo la feria de asociaciones en la Red de Bibliotecas de Bogotá: Virgilio Barco, Tintal y Tunal, desde las 10 a.m., jornada en la cual se dará información sobre estos padecimientos, asesorías profesionales y conferencias que ayudarán a entender la evolución y diagnóstico de estas enfermedades.

Así mismo, se analizarán tratamientos como: el reemplazo enzimático, las dietas especiales (como las libres de fenilalanina), el uso de hematina y otros procedimientos útiles para afrontar las consecuencias de algunas de estas enfermedades, que son de alto costo para los pacientes, para las Empresas Promotoras de Salud, EPS, y que generan una carga importante en los sistemas de salud.

¿Qué es una enfermedad Huérfana?

Es aquella que afecta a menos de una persona por cada 10.000 habitantes, ésta baja frecuencia hace que exista dentro de la sociedad un bajo interés por la misma lo que genera un diagnóstico complejo y demorado y por ende una baja acogida dentro de la comunidad farmacéutica.


Mayor información:

Asociación Colombiana de Neurología y Asociación Colombiana de Neuropediatría: (571) 6112474, 6112078