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Colombiano recibirá tratamiento para la enfermedad de Pompe
Brayan Pompe y es el primer paciente colombiano incluido en el programa caritativo de Laboratorios Genzyme, para recibir el único tratamiento existente en el mundo para esta enfermedad. La infusión del medicamento tendrá lugar este viernes en la Clínica Universitaria San Juan de Dios. A sus 20 años este joven pesa 39 kilos, esta enfermedad es un desorden neuromuscular causado por deficiencia enzimática de Alfa Glucosidasa Ácida y que lleva al paciente sin terapia, a un deterioro progresivo y finalmente a la muerte. En Colombia se conocen nueve casos de personas que padecen esta enfermedad y Brayan será el primero en recibir el medicamento gracias al apoyo de Laboratorios Genzyme. Genzyme decidió incluir a este paciente en ‘ICAP’, su programa caritativo, porque su tratamiento no daba espera a los trámites de las EPS. “Era cuestión de vida y por eso hoy Brayan hace parte del programa”, señala Claudia Varela, Gerente de Genzyme de Colombia. ICAP ofrece la terapia en forma gratuita a un paciente cuya salud esté muy comprometida y lo hace de manera coordinada con el médico tratante. El hermano de Brayan, Eduardo Gutiérrez también sufre este desorden. Ellos llevaron una vida normal hasta sus 8 y 14 años de vida, respectivamente. Todo iba bien, hasta que correr, caminar y levantarse de la cama empezó a ser un problema. En ambos casos no había cura, ni tratamiento. Con el paso del tiempo la salud de Brayan empeoró más que la de su hermano, según explica la mamá del joven cartagenero. Se espera que con este tratamiento se mejore la calidad de vida de los pacientes con la enfermedad de Pompe.
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