Conmemoración del día mundial de la Mucopolisacaridosis

Como es tradicional y luego de 4 años, Colombia se une a la conmemoración del Día Mundial de la Mucopolisacaridosis (MPS), considerada rara o huérfana debido a su baja prevalencia.

Vie, 17 / May / 2013 6:08 pm

Como es tradicional y luego de 4 años, Colombia se une a la conmemoración del Día Mundial de la Mucopolisacaridosis (MPS), considerada rara o huérfana debido a su baja prevalencia.

Pacientes con Mucopolisacaridosis tendrán su “lanza” en el Ejército

Para este año, y por primera vez el Ejército ofreció su decidido apoyo para hacer de este un momento especial para los cerca de 50 pacientes y sus familias, la mayoría niños, que se reunirán el próximo sábado 18 de mayo en la Escuela de Caballería, al norte de la ciudad a partir de las 8:30 a.m.

“Se trata de una jornada en familia en la que ofreceremos educación sobre la enfermedad, un taller motivacional y un panel de pacientes conducido por el presentador y cantante Amador Padilla, en donde se conocerán las diferentes experiencias de vida. De igual forma, disfrutaremos de un rato de esparcimiento en el que los pacientes podrán montar a caballo y el Ejercito les dará la posibilidad de ser soldados por un día”, explica Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel, asociación de pacientes que los agrupa.

Acopel presentará los muñecos MePoS para sensibilizar sobre la enfermedad y continuar con el apoyo integral que brinda a los pacientes con MPS y sus familias.

Además, en el marco de la conmemoración, Acopel lanzará los muñecos MePoS para sensibilizar sobre la enfermedad, creados por la artista colombiana Alexandra Tafur, quién desde hace un año está comprometida con la causa. “Pretendemos cambiar la forma en que nuestros pacientes son apreciados; que la curiosidad y rechazo con que los miran se torne en amor, ternura y aceptación, como seres humanos diferentes pero muy valiosos para sus familias y la comunidad.

Adicionalmente, nos servirá para recaudar fondos que nos permitirán continuar con el apoyo integral que brindamos a los pacientes con MPS y sus familias. Es de destacar que estos hermosos muñecos son 100% colombianos y son diseño original de la maestra Villegas. Estamos muy agradecidos con ella”, agregó Luz Victoria Salazar.

Sobre la Mucopolisacaridosis

Esta patología es una enfermedad producida por un defecto genético que impide a las células del organismo producir las enzimas necesarias para desechar sustancias relacionadas con la formación y sostén de los tejidos. Su acumulación altera órganos vitales como corazón, pulmones y afecta el desarrollo físico y mental.

Las principales manifestaciones de la enfermedad son:

• Rasgos faciales bruscos como puente nasal plano, labios gruesos, boca y lenguas agrandadas.

• Manos que no pueden cerrar (En forma de garra)

• Estatura baja, tronco corto

• Barriga abultada por crecimiento del hígado o el bazo

• Hernia umbilical

• Caminan en puntas de los pies

Un diagnóstico oportuno permite mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes, por ello, el llamado es para identificar los principales síntomas de alerta de la MPS: Estatura baja, manos que no pueden cerrar, boca y lengua grandes y facciones fuertes.

Si usted conoce o ha visto alguna persona con estas características, comuníquese con la línea gratuita nacional 01 8000 11 45 11 o a través de www.acopel.org.co