Colombia conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas

Hoy alrededor del mundo se conmemora por 11° ocasión el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas. Estas enfermedades son catalogadas como “huérfanas” cuando son crónicamente debilitantes, graves, amenazan la vida y tienen una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades de este tipo que afectan al 7% de la población mundial. En Colombia, las enfermedades huérfanas listadas por el Ministerio de Salud son 2.198. Se considera que alrededor de 1 millón de personas en Colombia pueden sufrir enfermedades huérfanas.

Por este motivo, el día de hoy se realizarán varias actividades recreativas y de integración en el Parque de los Novios en la ciudad de Bogotá promovido por 25 organizaciones de pacientes y con la presencia de sociedades científicas, artistas, entes gubernamentales y academia. Estas actividades tienen como fin la visibilización, sensibilización e integración de los pacientes bajo el lema “La atención integral a las enfermedades huérfanas, un desafío global”.

Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de ACOPEL (Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal) comentó las actividades que se llevarán a cabo en el marco de este evento: “Realizaremos una actividad de integración con niños, jóvenes y adultos, en la cual cada uno dejará volar su creatividad haciendo flores con pétalos en forma de manos que luego sembrarán en llamativas materas. Las manos son el símbolo característico de esta importante fecha y las materas representan esa siembra que se quiere llevar a cabo para alcanzar una atención integral incluyendo servicios de protección social más allá de los servicios de salud”.

Además, Laura Natalia Rodríguez, comenta acerca del reto existente en la atención integral a la población diagnosticada: “Considero que el reto para que tengamos atención integral está en la atención oportuna en un centro especializado, sin dilatar los procesos. Necesitamos asumir y promover un concepto de integralidad que abarque más allá de los servicios de salud”.

¿Quiénes organizan el evento?

Como organizadores de esta onceava conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas se encuentran las asociaciones de pacientes con patologías como: Acondroplasia, Acromegalia , Anemia de Células Malciformes , Angiodisplasias, Artrogriposis Múltiple Congénita, Atrofia Muscular Espinal,  Distrofia Muscular, Epidemiolisis Bullosa, Esclerodermia, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Esclerosis Múltiple,  Fabry, Fibrosis Quística, Gaucher, Gigantismo, Hemofilia y otras deficiencias sanguíneas, Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, Hipercolesterolemia Familiar, Hipertensión Pulmonar, Linfedema, Mucopolisacaridosis, Osteogénesis imperfecta, Pompe, Síndrome de Cornelia de Lange, Sindrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), Síndrome de Marfán, Tumores del estroma gastrointestinal, Hipofostasia y Raquitismo.

Así mismo, se destaca la vinculación al evento de otras organizaciones, sociedades científicas y entidades como: Ministerio de Salud, Defensoría del Pueblo, Instituto Nacional de Salud, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, Superintendencia Nacional de Salud y la Asociación de Genética Humana.

Todos los ciudadanos pueden unirse a esta conmemoración a través de las redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram y YouTube) utilizando el hashtag #AtencionIntegralHuerfanas y subiendo a estas plataformas digitales una foto donde aparezcan unas manos pintadas en su cara y mostrando en la palma de su mano el hashtag #AtencionIntegralHuerfanas, expresando su apoyo a los pacientes. 

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