Actualización: Jue, 29 / May / 2014 12:39 pm
Jueves, 29 / May / 2014

En el mes de la Mucopolisacaridosis “Inclusión con Amor”

Archivado en Salud

Cerca de 40 pacientes y sus familias, se reunirán este 31 de mayo en el Teatro Cadiz (Carrera 37 No. 24 - 30 Frente a Corferias) de Bogotá,  a partir de las 8:30 a.m., para conmemorar por quinto año consecutivo el Día Mundial de la Mucopolisacaridosis (MPS).

En el mes de la Mucopolisacaridosis  “Inclusión con Amor”

El evento es organizado por la Asociación Colombiana de Enfermedades de Depósito Lisosomal, Acopel, que ofrece atención integral a los pacientes y sus familias, desde hace más de 16 años.

La Mucopolisacaridosis es una enfermedad metabólica hereditaria,  que afecta a 1 persona por cada 80 mil a 100 mil habitantes en el mundo. Por eso se denomina huérfana o rara.

En Colombia, se considera que debe  haber aproximadamente 470 personas con esta enfermedad, de las cuales solamente hay detectados  160 casos, principalmente niños.

Un diagnóstico oportuno permite mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes. El llamado es para identificar los principales síntomas de alerta de la MPS: Estatura baja, manos que no pueden cerrar, boca y lengua grandes y facciones fuertes.

 “Para este año hemos organizado la feria temática “Inclusión con Amor”,  que tiene como objetivo fundamental crear un espacio en el cual los pacientes, familias, invitados especiales y la población en general puedan ampliar sus conocimientos frente al tema de discapacidad y mediante un trabajo conjunto aprender, que aunque la MPS trae consigo disminución de diversas habilidades, no es una limitante sino una oportunidad  para demostrar que vivimos en una sociedad compuesta por personas con diferencias y que estas diferencias nos deben llevar a aprender sobre  aceptación e inclusión”, así lo señala Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel.

Se trata de una feria en la que cerca de 40 pacientes y sus familias seguirán  un recorrido por  10 estaciones de juegos, cada uno enfocado a un valor (igualdad, autonomía, acceso, diversidad, proyección, compromiso, aceptación, solidaridad y familia) demostrando que si se trabaja en pro del otro se puede llegar a un fin común.

La gran feria se llevará a cabo  a partir de las 8:30 a.m., en el  Teatro Cadiz (Carrera 37 No. 24 - 30 - frente a Corferias)  y contará también con un show circense; en el que músicos, bailarines, malabaristas, zanqueros y titiriteros; harán de este día inolvidable para los pacientes con MPS y sus familias.

Para  Sandra Paola Carrasco, madre de Damián Montoya, paciente de seis años con Mucopolisacaridosis I, “esta conmemoración es muy importante para mí porque quiere decir que con la enfermedad de mi hijo no estoy sola. Es el espacio perfecto para relacionarnos con los demás, contar nuestras experiencias, aprender sobre MPS y cómo tratar a nuestros hijos. Cada reunión nos deja muchas enseñanzas de vida  y yo siempre salgo con fuerzas para salir adelante”.

De otra parte, María Cristina Martínez, madre de José Julian Henríquez, paciente de 9 años con Mucopolisacaridosis VI,  considera que “Cuando Dios nos regala una condición especial y diferente en nuestros hijos también nos otorga una gracia,  una familia adicional con la cual compartimos el amor, la dedicación y los momentos difíciles. Esa familia, es la familia MPS. Esta conmemoración nos da la oportunidad para decir “gracias” por contar con ustedes y no olvidar que la unión siempre hará la fuerza”.

La V conmemoración  del Día Mundial de la Mucopolisacaridosis en Colombia, tendrá la participación de representantes de la Vicepresidencia de la República, el Ministerio de Salud, Defensoría del Pueblo, Secretaría de Salud de Bogotá y la Fundación Arcángeles, que ofrecerán a los asistentes información sobre los derechos y oportunidades que tienen los pacientes con esta discapacidad.

Sobre la Mucopolisacaridosis

Las mucopolisacaridosis, también conocidas como MPS, son un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias, causadas por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas enzimas necesarias para desechar sustancias relacionadas con la formación y sostén de los tejidos. Su acumulación altera órganos vitales como corazón, pulmones y afecta el desarrollo físico y mental.

La incidencia promedio estimada de estas enfermedades en la población mundial está alrededor de 1 caso por cada 80 a 100 mil habitantes. En Colombia, se calcula que hay aproximadamente 470 personas con esta enfermedad, de las cuales solamente hay detectados  160 casos, principalmente niños.

Los investigadores han encontrado que existen más de 7 tipos de mucopolisacaridosis y un amplio grupo de variantes, generadas por el tipo de defecto que tenga el paciente en sus genes.

Las principales manifestaciones de la enfermedad son:

Rasgos faciales bruscos como puente nasal plano, labios gruesos, boca y lenguas agrandadas.
Manos que no pueden cerrar (En forma de garra)
Estatura baja, tronco corto
Barriga abultada por crecimiento del hígado o el bazo
Hernia umbilical
Caminan en puntas de los pies

Si usted conoce o ha visto alguna persona con estas características, comuníquese con la línea gratuita nacional 01 8000 11 45 11 o a través de www.acopel.org.co