Neurofibromatosis tipo 1: joven con enfermedad huérfana fue operado con éxito en Medellín, conoce los detalles

Las enfermedades huérfanas representan un reto para la medicina, pues suelen ser extremadamente raras e incurables; sin embargo, cada vez más pacientes logran incrementar su esperanza de vida gracias a tratamientos novedosos y avances científicos. 

Tal es el caso de Luis Miguel Collazos Montalvo, un joven de 22 años, oriundo de Huila, quien padece neurofibromatosis tipo 1 (NF1), y llevaba años luchando con tumores y un exceso de piel incómodo a causa de su enfermedad. 

El joven fue diagnosticado con esta enfermedad, que padece solo 1 de cada 3.000 personas, en la adolescencia. Todo comenzó con un grano pequeño que sus papás notaron en él y su hermana melliza a los pocos meses de nacidos. 

Con el tiempo, el bulto desapareció en su hermana; sin embargo, en el caso de Luis Miguel fue creciendo de tamaño, por lo que sus padres siguieron insistiendo en recibir un diagnóstico o una respuesta a esta marca inusual. 

Tras múltiples visitas al médico y exámenes, como resonancias magnéticas y biopsias, no se logró un diagnóstico en los primeros años de vida de Luis Miguel. No fue hasta la edad de 14 años, que recibió una respuesta sobre su condición de salud. 

Un día, el joven comenzó a desarrollar manchas por todo su cuerpo y tumores pequeños benignos. Como último recurso, los padres decidieron viajar a Bogotá junto a su hijo para visitar la Fundación CardioInfantil, fue así como lograron un diagnóstico: neurofibromatosis tipo 1.

Tras conocer finalmente lo que tenía, emprendieron una búsqueda de tratamiento; sin embargo, se llevaron la amarga sorpresa de que se trataba de una enfermedad huérfana incurable. Inicialmente, los médicos señalaron que el joven no podía ser operado, ya que las marcas estaban extendidas por todo el lado derecho de su cuerpo, incluyendo su cabeza y su cuello. 

Después de meses de lucha, Luis Miguel fue sometido a una intervención quirúrgica para extirpar de forma superficial algunos de los bultos más notorios; sin embargo, las molestias continuaron. Tras varios años y un largo proceso, consiguió una nueva cirugía en la ciudad de Medellín. 

De acuerdo con Juan Carlos Vélez, el cirujano plástico que lo operó, la intervención fue bastante compleja. Se utilizó una técnica que permitió resecar alrededor del 50 al 60% de la lesión tumoral en el rostro de Luis Miguel, dándole una mejor apariencia y calidad de vida. Por fortuna, la cirugía resultó exitosa y ya se encuentra recuperándose en su ciudad natal.

Cabe destacar que la neurofibromatosis tipo 1 (NF1) es una afección genética que causa cambios en la pigmentación de la piel y tumores en el tejido nervioso. Aunque los tumores no suelen ser cancerosos, con el tiempo pueden volverse malignos, de ahí la importancia de su tratamiento.