Actualización: Mié, 28 / May / 2014 11:16 am
Miércoles, 28 / May / 2014

El 28 de mayo se dedicará a los más de 2.000 colombianos con Esclerosis Múltiple

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Con ocasión del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), la Asociación Colombiana de Neurología (ACN), hace un llamado de sensibilización a la opinión pública, frente a esta enfermedad que en el mundo afecta a más de dos millones de personas.

El 28 de mayo se dedicará a los más de 2.000 colombianos con Esclerosis Múltiple

Aunque en Colombia no hay estudios que nos permitan tener datos estadísticos sobre la enfermedad, según la ACN, en el país se presentan formas benignas de la enfermedad a diferencia de casos como el europeo y  se reportan de 1 a 5 casos por cada 100.000 habitantes.

Con el fin de dar a conocer la situación de los pacientes con EM, presentamos dos historias de vida de colombianas que conviven a diario con esta enfermedad.

Mañana miércoles 28 de mayo, se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) y por ello, la Asociación Colombiana de Neurología(ACN), ha decido unirse a esta fecha, invitando a los colombianos para que conozcan cómo es vivir con EM en Colombia.

Según el neurólogo y miembro de la ACN, Felipe Pretelt Burgos: “La Esclerosis Múltiple se considera como la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, ya que en la mayoría de los casos tiene un inicio temprano: entre los 15 y 45 años; puede presentarse también entre los 40 y 60 años, en un 10% de los pacientes y tiene raras formas de presentación en menores de 15 años. Sin embargo, el 80% de los pacientes con Esclerosis Múltiple, requerirán utilizar silla de ruedas, luego de 10 años con la enfermedad”.

De la misma manera, el neurólogo Antonio Schlesinger señala: “La Esclerosis Múltiple se presenta en dos mujeres por cada hombre. Colombia, reporta de uno a cinco casos por cada 100.000 habitantes; por lo que se estima que habría un poco más de 2000 pacientes. Aunque es una enfermedad genética, sólo existe un 10% de probabilidad de heredarla a los hijos y pese a que no tiene cura, es posible controlarla, retrasando su progresión”.

Dos experiencias frente a la misma enfermedad

Martha Patricia Castillo Garnica, tiene 43 años, es ingeniera de alimentos; aunque debido a su enfermedad, ahora es ama de casa y desde el 2012 viene solicitando su pensión por invalidez: “he recopilado toda la información: historia clínica, exámenes, incapacidades, información personal, planillas y soportes aportados por mi empleador. Inicialmente no tenía semanas cotizadas. Gracias a mi insistencia, allegando personalmente los documentos a las entidades respectivas, logré que se actualizara la información con las semanas cotizadas y por ende acceder al bono. Hace dos semanas reportaron nueva información en Colpensiones y se borraron los datos disponibles para realizar el cálculo de mi mesada;  ahora no tengo nada… estoy como cuando inicie”.

Daniela Loterstein Botero, es una arquitecta de 27 años, actualmente trabaja, quiere especializarse fuera del país y llegado el momento, formar una familia. Desde hace dos años, Daniela convive con la misma enfermedad que le fue diagnostica a Martha Castillo hace doce: Esclerosis Múltiple.

“Hay gente que no tiene ni idea de qué se trata. Otros se asustan, incluso solo con escuchar el nombre y me preguntan: ¿te vas a incapacitar?, ¿la enfermedad te limita en algo? Mi sensación es que por el desconocimiento sobre la Esclerosis Múltiple, las personas creen que es terrible; además, si buscan en internet, se asustan y piensan que estoy mal; pero cuando me ven, cambian la precepción, porque se dan cuenta que se puede convivir con ella”, así describe Daniela Loterstein, lo que ha significado compartir con sus allegados y también con extraños, su diagnóstico.

Por su parte, Martha Castillo señala: “Nunca dije en mi trabajo que tenía esta enfermedad. Con el tiempo me di cuenta que esto fue un error, pero ya lo había cometido; no contaba con nadie que me orientara. Aunque mi diagnóstico se confirmó en el 2002, yo trabajé hasta el 2008 y ahora es difícil conseguir un empleo. Nunca había sido ama de casa; ahora lo soy. No tengo ingresos y por ello mi situación y la de mi familia no ha sido fácil… Mi esposo trabaja y recibimos apoyo de mis padres y suegros”.

Tanto Martha como Daniela, han vivido experiencias diferentes con la enfermedad; incluso antes de confirmar el diagnóstico: “Mientras jugaba con mi hija sentí un “tirón” en la espalda; luego de ello, mi cuerpo quedó adormecido desde los senos, hasta los pies… cuando me bañaba, sabía que me estaba cayendo agua, pero no lograba sentirla. Lo mismo sucedía al vestirme; no sentía el roce de la ropa al ponérmela. No sabía que la enfermedad podía afectar la motricidad de mi lado izquierdo. En la siguiente recaída, no podía caminar bien, me faltaba fuerza y me sentía muy cansada; trastabillaba, tropezaba, perdía con facilidad la estabilidad y me caía del lado izquierdo de mi cuerpo”, destaca Martha Castillo.

Para Daniela Loterstein, las primeras manifestaciones de la Esclerosis Múltiple, fueron en 2010: “Inicié con adormecimiento en la mitad de mi cuerpo. Caminaba como si lo hiciera sobre fuego. Si inclinaba o agachaba la cabeza sentía un corrientazo, como cuando te pasa una corriente eléctrica, a lo largo de la espalda y hasta la punta de los dedos de las manos y los pies. En enero del siguiente año, empecé a sentir que caminaba sobre arena, me caía cada 15 días y me dolían las piernas. Cuando fui al médico, creían que estaba presionando un nervio y por eso sentía adormecimiento en las piernas y los demás síntomas; pero no había nada específico. Permanecí así por dos años”.

Aunque, las dos pudieron confirmar su diagnóstico por caminos diferentes; ya que en el caso de Martha, su mamá quien tiene conocimientos del área de la salud, le indicó que para su condición lo mejor era ver a un neurólogo; Daniela recibió la indicación de una médico general quien durante la consulta, la remitió de inmediato con un profesional del área neurológica; hoy sus vidas son diferentes, producto de la progresión de la enfermedad.

“Antes manejaba pero por seguridad, dejé de hacerlo. En el tema cognitivo, también he notado cambios: me toma más tiempo hacer cosas, como sumar o retener información nueva. Mi hija ya comprende que tengo falencias físicas, no corro, no puedo montar bicicleta o patines, uso bastón; en fin, mi motricidad cambió; mi esposo realiza estas actividades con mi hija. Cuando entro en recaída, existe una gran depresión; mi mamá es la persona que siempre está a mi lado y es la que me ayuda a enfrentar esta depresión”, destaca Martha Castillo.

Daniela, por su parte comenta: “Ya no me caigo y el corrientazo que sentía ha disminuido. No he tenido recaídas desde que me diagnosticaron. Mi equilibrio era pésimo y ha mejorado con terapias físicas. Hago más ejercicio, incluida la práctica de natación. Debido a que soy arquitecta, las trasnochadas son muy comunes y al siguiente día, me siento terrible. No salgo tanto a fiestas y me cuido con el consumo de licor… si tomo una copa de vino, lo pienso dos veces antes de la segunda, porque se me adormecen las manos. En algún momento sentí que el café me hacía daño y lo dejé”.

Es por ello, que con ocasión del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, éstas dos mujeres, quieren hacer un llamado a los colombianos para que a través de su testimonio, conozcan, cómo a pesar de los obstáculos, quienes padecen esta enfermedad enfrentan una lucha diaria por salir adelante. Así mismo, recuerdan que es fundamental solicitar ayuda médica o consultar con un neurólogo, ante la sospecha o presencia de cualquiera de los síntomas de la enfermedad.

Sobre la Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad genética y neurodegenerativa del sistema nervioso central. Se ha descrito como una patología inflamatoria, crónica, recurrente y progresiva; además es catalogada como la enfermedad desmielinizante (produce daño en la mielina; sustancia grasa aislante que recubre las fibras de las células nerviosas)  de mayor prevalencia en el mundo.

Producto de la destrucción de la mielina y el compromiso cerebral, así como de la médula espinal, el paciente presenta una discapacidad progresiva que incide en su desempeño tanto laboral como social.

Algunos de los principales signos y síntomas son:

Alteraciones visuales entre ellas la neuritis óptica (pérdida gradual de la visión producto de la inflamación del nervio óptico)

Visión doble
Desequilibrio
Inestabilidad con vértigo
Dificultad para hablar (La persona siente que se le enreda la lengua)
Parálisis de un lado del cuerpo
Debilidad muscular progresiva o falta de fuerza
Mielitis (Inflamación de la médula espinal)