Fernando Segura, defensor de los pacientes con VIH en Colombia

“En el año 93 cuando le diagnosticaban a uno VIH era una enfermedad mortal; le decían a uno: váyase pensionando mijito y espere que ya le va a llegar el cuarto de hora. Ponga un pie en el cementerio y otro acá”, dice Fernando Segura mientras recuerda las circunstancias en las que se enteró que era portador del VIH. 

Cómo logró aceptarse, salir adelante y convertirse en lo que es hoy: una persona que ayuda legal y emocionalmente a otras que viven con VIH por medio de su Fundación ASVIHDA. El camino no fue fácil. Recuerda que huyó muchas veces del examen y que cada vez que algo afectaba su salud decía: Tengo VIH.

Un día estaba en la sala de un laboratorio clínico y alcanzó a ver que en el fondo del corredor yacía una persona que tenía una especie de cáncer en la piel llamado Sarcoma de Kapossi. El miedo lo invadió, era la primera vez que veía algo así. El llanto de un niño y el sonido de una mujer en bata que arrastraba sus pies al caminar lo alertó y huyó.

En ese tiempo Fernando era estudiante universitario que trabajaba en una agencia de viajes por tanto sus posibilidades de salir del país eran muchas. Una vez, estando en Tel Aviv, Israel en un viaje de trabajo, recuerda que al despertar sus ojos estaban hinchados y llenos de granos y dijo: Tengo VIH. En esa oportunidad se fue para el Hospital de Tel Aviv con tan mala suerte que ese día los hospitales estaban en huelga. 

El temor crecía. Luego llega  a París y un amigo médico del Hospital Pasteur lo examina y no tiene nada. En España sufre una alergia que le produce brotes en los brazos y cree que es VIH. Va al médico y nada. Con ese temor y tantos falsos síntomas llega a Bogotá, donde el Inmunólogo Guillermo Prada le dice: “Fernando, usted en este momento no tiene VIH pero sí ha tenido contacto con el virus”. Él asintió, lo sospechaba, le habían pasado tantas cosas en tan poco tiempo que no dudó de la positividad del examen.

La prueba Elisa, que es el examen que detecta la presencia del virus en el cuerpo, se debe realizar tres veces, cada tres meses y después se realiza una confirmatoria llamada Western Blot. En la primera prueba Fernando fue a la Cruz Roja. Dos semanas después un médico le entregó los resultados a secas, pues en esa época no existía la inducción al examen, mucho menos un apoyo psicológico, que a partir de 1997 se reglamentó en el Decreto 1543.

Pero dicho decreto no sólo cobija estos derechos. Según Fernando, el Decreto 1543 se convirtió en la base de la defensa de una persona que vive con VIH pues sintetiza el derecho a una atención integral y en mayor instancia, protege el derecho a la intimidad. Con esto se logra evitar en cierto modo, el estigma de ser señalado ante la sociedad pues, “la ley establece que el diagnóstico del VIH, únicamente lo debe saber el médico y él no tiene por qué divulgarlo a menos que sea una cuestión legal”. Además, clarifica que “nadie se muere por VIH, ni por Sida. Se muere por enfermedades oportunistas porque el sistema inmune se baja y es posible adquirir cualquier tipo de enfermedad”.

Ahora eso Fernando lo tiene claro, pero en ese momento le costaba trabajo aceptarlo. Recuerda que su primera asistencia al programa de VIH-Sida del Seguro Social se dio después de haber estado dos meses hospitalizado. De ahí salió con una incapacidad en sus piernas, que lo obliga a utilizar un caminador para movilizarse. 

El camino por defender sus derechos

Fernando no pudo seguir trabajando y duró un año sin devengar salario, pero él quería terminar su carrera en la universidad, quería graduarse con sus compañeros. Así que se fue a vivir al apartamento que un amigo le arrendó. Sin embargo después de ocho meses de estar allí y sin dinero para pagarle, tuvo que irse, sin otra opción, para la casa de su familia.

Desde allí empieza la lucha de Fernando por su indemnización y por su pensión. “Probé qué tan buen abogado era yo. Estudié, leí, entutelé, inicié el proceso de la pensión y no me salió. Finalmente apelé y me la dieron”, cuenta Fernando mientras muestra los libros del proceso, que hoy mantiene en una pequeña biblioteca de madera adornada con porcelanas pequeñas.

Un mes después se muda a la casa de su hermana, “allí me mantienen aisladito en un cuartito, con mi bastón…mi hermana nunca se atrevió a decirme lo que pensaba, sino que actuaba con ese tipo de comportamiento donde hay un estigma”, dice Fernando con voz entrecortada y la mirada perdida en los recuerdos. “Yo me sentía como un zapato, arrimado, completamente sin plata, sin nada”.

En aquella casa Fernando retó a su familia, “ellos lo único que estaban esperando era mi muerte y pensaron que pasaría mis últimos días metido en ese cuartito”. Pero él no empieza a morir, en los meses siguientes su salud empezó a mejorar, comenzó a pensar en cosas positivas y en hacer algo constructivo con su vida.

Los problemas con su familia y la depresión que le causó el haber terminado la relación con su pareja, no le impidieron que terminara sus estudios de Derecho en la Pontificia Universidad Javeriana de Bogotá. Que se involucrara de lleno en los grupos de apoyo como el del Seguro Social o el de la Iglesia Santa Teresita. Con bastón y todo me fui para Tailandia a la Octava Conferencia Mundial sobre VIH-Sida, y veo que no estoy solo, que hay 800 personas de todas partes del mundo”, cuenta con la emoción de quien descubre un mundo diferente.

Fernando encuentra una realidad que es cercana en un país lejano. Encuentra mujeres, trabajadoras sexuales, que dicen que para ejercer tienen que drogarse y que eso aumenta sus posibilidades de contraer el VIH. Allí empieza a conocer las diferentes caras del VIH y empieza a comprender la magnitud de su enfermedad. 

Al regresar a Colombia, lo nombran asesor de la Liga Colombiana de personas viviendo con VIH-Sida en el área de Derechos Humanos y empieza a informarse y a empaparse de todo lo relacionado con el VIH-Sida Tiempo después, lo nombran Presidente de la comunidad del discípulo amado y estando en eso, empieza  a asesorar en el Instituto de los Seguros Sociales –ISS- a las personas desde el punto de vista del diagnóstico, de las tutelas, de los medicamentos y del apoyo psicológico.

Pero un día sucedió algo muy extraño. Dairo, un joven costeño de 21 años llega a la asesoría porque en su casa de Barranquilla lo sacaron corriendo por homosexual y se vino para Bogotá. Él trabajaba como peluquero y cuando fue al médico, éste le dijo que se realizara la prueba de Elisa. Unas semanas después, al recibir el resultado fue tal el impacto que le dio un preinfarto. 

En ese momento, Fernando asombrado empieza a aceptar su diagnóstico y se dio cuenta de que había personas con más problemas que él y siguió asesorando a todo aquel que llegaba a su escritorio, queriendo brindarles un servicio integral. Pero el caso de Dairo lo marcaría para siempre.

Unos meses después, Dairo tuvo que ser llevado al Hospital Cancerológico porque había sido diagnosticado con Sarcoma de Kapossi. Días después de salir de allí, el joven llega a la casa de Fernando más pálido que de costumbre, “yo pensé que ése joven se iba  a morir acá y dije: hagámosle terapia individual y familiar porque él tenía problemas afectivos y empiezo a indagar y cuidarlo mucho…le hice tres sesiones de terapia y cada vez que yo lo hacía, él se sentía muy bien, más tranquilo, dormía bien”, cuenta Fernando mientras recuerda que él en su última terapia le dijo que sentía como si estuviera en el vientre de su mamá y que estaba feliz.

Sin embargo, mientras él trabajaba en la tutela del joven costeño, enfermó y tuvo que detener el caso. Una semana después, cuando se recuperó, llamó a la casa de Dairo para avisar que ya casi estaba listo el proceso.

Lo comunicaron con la hermana de él que le dijo que Dairo había muerto de un infarto, días después de la terapia. Fernando sintió un profundo dolor, quedó impactado pero a la vez sintió que había hecho un buen trabajo con él y que Dairo había muerto feliz. “Me puse a pensar que lo ayudé a irse, que fui una personas que sirvió de instrumento para que alguien muriera bien. Dije: él no murió de VIH, ni de sarcoma, murió de un infarto, el cumplió su misión”.

Después de la muerte de Dairo, con más ganas que posibilidades Fernando sigue en su idea de ayudar a las personas. Es nombrado Presidente de la Asociación de Usuarios de VIH del Seguro Social, donde empieza a entender otra serie de aspectos de la enfermedad y los trámites, por qué no dan los medicamentos y el ambiente impotencia al estar allí y no poder ayudar.

Esto le abrió aún más lo ojos ante su enfermedad. Decide irse de la casa de su familia y mudarse para el centro. Allí resuelve crear una asociación que se llama ASVHIDA, donde ayuda de la forma en que puede a todo tipo de personas. “Decido poner la cara…he salido en televisión y la otra mitad de mi familia se enteró de que tengo VIH-Sida”, dice Fernando mientras cuenta que después de eso y contrario a lo que pensaba, ha recibido el apoyo de ellos que ahora están más pendientes de él.

Hoy, Fernando es un activista conocido y conocedor de la enfermedad que le cambió la vida; es un ser que se mueve por el mundo en su caminador, abierto al conocimiento que le permita tenderle la mano a las personas que lo necesitan.

'Tomado de 'Las Caras del VIH Sida en Bogotá'. Liliana Matos - Mayerly Sánchez.