Todo lo que el mundo debe saber sobre la Esclerosis Múltiple

Sanofi Genzyme realizó una encuesta global con pacientes y sus cuidadores, para entender mejor los impactos físicos y emocionales de la enfermedad. Los resultados evidencian la realidad de la Esclerosis Múltiple Recurrente Remitente, EMR, variante que se presenta en el 85% de los pacientes diagnosticados.

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El estudio fue realizado con el apoyo de un comité directivo mundial de neurólogos, líderes especialistas en esta enfermedad. En la muestra participaron 1.075 pacientes y 580 cuidadores. La investigación realizada a través de encuestas por internet, se llevó a cabo en Australia, Canadá, Francia, Italia, España, Reino Unido y Estados Unidos.

De acuerdo con la doctora Margarita Cháves, gerente médica de Esclerosis Múltiple  Sanofi Genzyme: “Queremos conocer la realidad sobre la discapacidad, cómo se sienten los pacientes y qué se puede realizar para desarrollar programas de educación médica enfocados a atender a los pacientes  desde una perspectiva integral que involucra síntomas físicos, aspectos cognitivos, relaciones de pareja, rol de los cuidadores e impacto emocional. Esta iniciativa pretende aumentar el valor del trabajo que se realiza para luchar contra esta enfermedad, que afecta a cerca de 2.400 personas en Colombia”.

Las personas diagnosticas con EM presentan en su vida cotidiana síntomas como dolor, dificultad de movimiento, cansancio, problemas para concentrarse y tomar decisiones.[1] Así mismo, la enfermedad puede afectar sus relaciones interpersonales y de pareja. No obstante, más del 66% de los pacientes participantes en la encuesta global indicaron que sienten que sus síntomas resultan invisibles para quienes los rodean.

De acuerdo con la doctora Chaves, otras manifestaciones de la enfermedad se relacionan con  problemas  para conciliar el sueño, dificultades para tragar, intolerancia  al calor y fatiga que les impide realizar sus labores habituales, bien en la casa o en sus trabajos. Al respecto, se recomienda mantener un estilo de vida saludable, buena alimentación y realizar ejercicio físico de forma constante como parte del programa integral de atención dirigido por un médico neurólogo, experto en este tema. 

Según  la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple,  para algunas personas, la EM se caracteriza por periodos de remisión y recaída (lo que significa que mejora durante un periodo, pero luego puede atacar cada cierto tiempo), mientras que para otros tiene un patrón progresivo (lo que significa que empeora de manera constante con el tiempo). Algunas personas pueden sentirse sanas durante muchos años tras el diagnóstico, mientras que otros pueden verse seriamente debilitados con gran rapidez.

Impacto emocional de los pacientes

En materia de impacto emocional de los pacientes, el estudio reveló que cerca del 50% de los pacientes con EMR se sienten limitados por su depresión y ansiedad. De igual manera, el 35% manifestó que su autoestima ha tenido un impacto negativo y ese mismo porcentaje busca mantener oculta su condición médica.

83% de quienes viven con EMR aseguran que lo más importante para ellos es tomar acciones para prevenir la progresión de la enfermedad y la potencial discapacidad. En este sentido la doctora Chaves, manifiesta que parte fundamental del tratamiento radica en las conversaciones que puedan tener con su médico, el seguimiento de instrucciones y consejos por parte del grupo interdisciplinario de atención que debería idealmente incluir especialistas en áreas como neurosicología, fisiatría, urología, nutrición.

Intimidad

La vida sexual de los pacientes, de acuerdo con esta investigación liderada por Sanofi Genzyme en 7 países de diferentes continentes, ha tenido un impacto en la mitad de los entrevistados. A partir del diagnóstico, el 50% siente que su atractivo sexual disminuyó tras conocer el dictamen médico.

Adicionalmente, el 25% de la población participante en el estudio teme que sus parejas los abandonen, mientras que el 50% de personas que tiene la enfermedad y es soltera consideran que esta enfermedad de carácter crónico les impida conseguir un compañero.

Los retos del cuidador

Por lo general, el paciente diagnosticado con EMR convive con su enfermedad y con alguien que lo apoya. El 50% de cuidadores manifestó que sus vidas han sido alteradas significativamente desde que se han hecho cargo del paciente. El 33% informó que su  entusiasmo ha disminuido en relación con su vida antes de jugar este importante rol de apoyo. La mitad de  los cuidadores que atendieron la entrevista informaron que  este papel representa la situación más desafiante de sus vidas.

En este sentido Margarita Chaves, manifiesta que resulta valioso que los cuidadores busquen alternativas y propósitos propios para evitar que el acompañamiento a sus familiares o parejas termine por afectar su propia salud física o emocional. Actividades como estudiar, practicar un pasatiempo, tener reemplazos en las tareas de cuidado o asistir a grupos de apoyo constituyen alternativas para evitar los efectos negativos en su vida diaria. El estudio recoge las emociones de los cuidadores y llama la atención sobre su deseo de participar en las decisiones del tratamiento y el 35% de los participantes del estudio manifiesta que siente altos niveles de estrés que se relacionan también con cierta sensación de impotencia que conlleva el acompañamiento de los pacientes afectados con Esclerosis Múltiple Recurrente.

Cerca del 50% de los cuidadores no expresan su miedo a la progresión de la enfermedad para no perturbar al paciente de quienes viven con EMR y aseguran que lo más importante para ellos es tomar acciones para prevenir la progresión de la enfermedad y la potencial discapacidad. 1 Cerca del 75% de los pacientes con EMR creen que las decisiones que tomen ahora sobre su tratamiento impactarán el desarrollo de la enfermedad y su nivel de discapacidad a largo plazo. De otra parte, cabe resaltar que más  del 75% de los cuidadores están preocupados por el incremento de la discapacidad de su paciente.

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