Hemofilia: de qué se trata la enfermedad que padecía Kevin Acosta, que falleció por presunta falta de medicamentos

Kevin Acosta era un niño de siete años que falleció el pasado 13 de febrero debido a complicaciones, presuntamente, derivadas de la falta de suministro de medicamentos para tratar su hemofilia, una enfermedad genética que impide la coagulación normal de la sangre y aumenta el riesgo de hemorragias.

Según informó su madre a diversos medios, Kevin necesitaba un medicamento especializado llamado profilaxis con emicizumab (Hemlibra), que debía aplicarse periódicamente para prevenir sangrados internos potencialmente mortales; por desgracia, su EPS le negó el suministro durante dos meses. 

Tras una caída mientras montaba bicicleta, el menor sufrió un trauma craneoencefálico y hemorragias graves que no pudieron ser controladas por los especialistas debido a la hemofilia y a la falta de tratamiento preventivo, lo que ocasionó su muerte luego de permanecer varios días hospitalizado en estado grave. 

La madre del niño denunció que la muerte de su hijo, Kevin Acosta, pudo haberse evitado si el sistema de salud le hubiese proporcionado el medicamento esencial y hubiese actuado de la forma correcta, ya que, según ella, también hubo demoras en la atención médica y traslados. 

El caso generó debate y controversia, pero también puso sobre la mesa una enfermedad poco conocida: la hemofilia, que afecta a un pequeño porcentaje de la población mundial pero puede ser muy grave si no se trata. 

¿Qué es la hemofilia, la enfermedad que le causó la muerte a Kevin Acosta?

Expertos de Mayo Clinic definen la hemofilia como “un trastorno poco frecuente en el que la sangre no coagula de la forma habitual porque no tiene suficientes proteínas de coagulación”. Quienes sufren esta enfermedad sangran durante más tiempo tras sufrir una lesión abierta. 

Aunque los cortes superficiales no suelen representar un problema grave, cuando el sangrado ocurre de forma interna, especialmente en las rodillas, los tobillos y los codos, puede dañar órganos y tejidos, y poner la vida en riesgo. 

Síntomas

Los signos y síntomas de esta enfermedad varían según el nivel de factores de coagulación, los más comunes son: 

• Sangrado excesivo sin causa aparente por cortes o por lesiones, o después de una cirugía o de un procedimiento dental
• Muchos moretones grandes o profundos
• Sangrado inusual después de las vacunas
• Dolor, hinchazón u opresión en las articulaciones
• Sangre en la orina o en las heces
• Sangrado nasal sin causa conocida
• En los bebés, irritabilidad sin causa aparente

Existen algunos factores de riesgo que pueden hacer a una persona más propensa a padecer hemofilia, entre estos, el sexo, ya que las mujeres son más susceptibles que los hombres. 

Entre las posibles complicaciones de la hemofilia están: el sangrado interno profundo, sangrado en la garganta o cuello, daño en las articulaciones, infecciones o reacciones adversas al tratamiento con factores de coagulación.