YouTube: ¿Qué es la Hemofilia?

La hemofilia es una enfermedad poco común con una frecuencia estimada de 1 por cada 10.000 nacimientos, en la que la sangre no coagula de manera normal. Por lo general, es hereditaria lo que significa que el trastorno se transmite de padres a hijos a través de genes. 

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Se denomina Hemofilia A, cuando el factor de coagulación en sangre  llamado Factor VIII, está ausente o en concentración baja y Hemofilia B cuando hay deficiencia del Factor IX. El objetivo del tratamiento se enfoca principalmente en prevenir y tratar las hemorragias administrando el factor deficiente. Éste es el estándar de oro para el manejo actual de la hemofilia, en donde se realiza la reposición del factor faltante, ya sea en forma preventiva (profilaxis) o como tratamiento a demanda, es decir en el momento en que ocurre la lesión.

El tratamiento, control y prevención de las hemorragias son fundamentales para mejorar la salud y la calidad de vida de los pacientes. Tomar medidas cuando se detecta una hemorragia, ayuda a evitar complicaciones a largo plazo.  Para ello es importante el manejo desde el punto de vista multidisciplinario en el que el hematólogo lidera a un grupo de especialistas como ortopedistas, fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, enfermeras, odontólogos, bacteriólogos, entre otros.

De acuerdo con la Cuenta de Alto Costo se reportaron en el 2016 un total de 2.059 pacientes diagnosticados con este trastorno en el país, de los cuales el 82.8% tienen hemofilia A y el 17.2% presentan hemofilia B. Según este análisis, el 50% de la población tiene 21 años o menos, lo que permite dimensionar el impacto de esta patología en población joven y la importancia del tratamiento adecuado para evitar complicaciones futuras.

El doctor Sergio Robledo, director científico y presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos afirmó que “la hemofilia es una de las enfermedades huérfanas que más investigación ha tenido a nivel mundial y que la ciencia ha avanzado a tal punto que hoy los pacientes cuentan con tratamientos más seguros”.

Respecto al cuidado de los pacientes indicó que “la hemofilia es un trastorno completamente tratable y que las terapias existentes están hechas para brindarle al paciente una calidad de vida óptima; así mismo puntualizó que es de vital importancia que estén bajo control médico y cumplan al pie de la letra las recomendaciones de tratamiento para evitar riesgos”.

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